Q1 SLE為什么被稱為“不死的癌癥”？ A 主要是因為SLE具有慢性、反復發作的特性以及對身體健康的持久影響。SLE患者的免疫系統錯誤地攻擊自身的健康組織，引發廣泛的炎癥反應，累及皮膚、關節乃至內臟器官，且每次復發時病情通常較前次病發更為嚴重，會給患者造成極大的疾病負擔和心理創傷。 與癌癥不同的是，SLE通常不會像大多數惡性腫瘤那樣迅速致命，而是隨著時間推移，逐漸削弱身體的功能，因此有了“不死的癌癥”的說法。
Q2 SLE多發于女性群體嗎？ A 是的，SLE確實顯示出顯著的性別差異，大部分患者都是女性。目前全球SLE患病率為0~241/10萬，中國大陸地區SLE患病率約為30~70/10萬，男女患病比為1:10~12。 這種現象的具體原因尚未完全明確，但研究指出，性激素水平（尤其是雌激素和孕激素）的變化可能是觸發或加劇SLE的一個重要因素。育齡期女性體內雌激素水平較高，可能增加了發病風險[1]。
Q3 兒童會得SLE嗎？ A SLE可影響各年齡段的人群，兒童SLE特指18歲以下確診的病例。相較于成人，兒童SLE呈現出以下幾點獨特性： 1.急性起病更多，且腎臟等重要器官受累比例較高； 2.病情更遷延，對患兒的身體和心理健康構成重大挑戰； 3.其疾病進程和藥物治療可能干擾正常的生長發育，預后相較成人而言更為嚴峻[2]。
Q4 SLE能夠徹底治愈嗎？ A 目前，SLE尚無法實現完全根治。但通過綜合性的管理方法，患者可以有效控制病情，提高生活質量，并減少并發癥的風險。
Q5 SLE的綜合管理措施有哪些？ A 藥物治療：包括抗炎藥、抗瘧藥、免疫抑制劑和皮質類固醇。 生物制劑：針對特定免疫途徑的藥物，如貝利尤單抗和阿伏利尤單抗，為患者提供個性化治療選項，精確調節免疫系統。 新興療法：比如CD19靶向的CAR-T細胞療法，通過靶向B細胞表面的CD19抗原，清除產生自身抗體的B細胞，從而抑制SLE患者體內的自身免疫反應。這種療法已使部分患者實現長期無藥物緩解，且在隨訪期間未出現復發[3]。但是它也面臨挑戰，比如高昂的治療費用和治療后的繼發性惡性腫瘤風險等。 CD19靶向的CAR-T細胞療法[3] 生活方式調整：包括避免陽光直射、減少壓力、均衡飲食和適度運動等。
Q6 SLE的診斷標準是什么？ A 最新的SLE診斷標準由歐洲風濕病聯盟（EULAR）與美國風濕病學會（ACR）于2019年聯合發布。這一標準基于臨床領域的諸多項目進行計分，具體要求如下：患者在滿足抗核抗體（ANA）陽性條件下，至少1項臨床分類標準達標，總積分達10分或以上即可確診SLE。經實證研究證實，該標準具備較高的敏感度（96.1%）和特異性（93.4%），即能有效區分SLE患者與其他人群[4]。 其中相關的免疫學診斷 檢測指標包括： ANA； 抗磷脂抗體的測定； 補體蛋白水平的評估； 高特異抗體，如抗雙鏈DNA（dsDNA）抗體、Sm抗體等。
Q7 應對SLE挑戰，迪安診斷能做什么？ A 隨著醫療科技的進步和治療手段的革新，SLE正成為一種可控的慢性疾病。精準診斷是應對SLE挑戰的關鍵一步。 針對SLE，迪安診斷提供全面的檢測服務與產品，為臨床提供科學依據，助力臨床精準診療。無論是疾病初顯端倪之時，還是長期管理過程中，迪安診斷始終以專業相伴，與SLE患者共赴生命奇跡。 迪安診斷SLE相關檢測項目 抗核抗體譜檢測 抗磷脂抗體譜檢測 補體檢測 淋巴細胞亞群檢測 藥物基因與血藥濃度檢測
參考文獻 [1] Kim JW, Kim HA, Suh CH, Jung JY. Sex hormones affect the pathogenesis and clinical characteristics of systemic lupus erythematosus. Front Med (Lausanne). 2022 Aug 11;9:906475. [2] 中華醫學會兒科學分會免疫學組, 中華兒科雜志編輯委員會. 中國兒童系統性紅斑狼瘡診斷與治療指南 [J] . 中華兒科雜志, 2021, 59(12) : 1009-1024 [3] Müller F, Taubmann J, Bucci L, Wilhelm A, Bergmann C, V?lkl S, Aigner M, Rothe T, Minopoulou I, Tur C, Knitza J, Kharboutli S, Kretschmann S, Vasova I, Spoerl S, Reimann H, Munoz L, Gerlach RG, Sch?fer S, Grieshaber-Bouyer R, Korganow AS, Farge-Bancel D, Mougiakakos D, Bozec A, Winkler T, Kr?nke G, Mackensen A, Schett G. CD19 CAR T-Cell Therapy in Autoimmune Disease - A Case Series with Follow-up. N Engl J Med. 2024 Feb 22;390(8):687-700. [4] 中華醫學會風濕病學分會, 國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心, 中國系統性紅斑狼瘡研究協作組. 2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南 [J] . 中華內科雜志,2020,59 (03): 172-185.
